- Mar Mar 23, 2021 6:41 pm
#805749
Este es el mensaje "tipo" que os responden desde la fundación si os ponéis en contacto con ellos, para que no perdáis tiempo:
Gracias por contactarse con la Fundación PFS. Lamentamos escuchar acerca de sus síntomas de PFS, porque sabemos lo devastadora que puede ser la afección. Pero recuerde: no está solo. Estimamos que hay al menos 100.000 casos de SLP en el mundo, y tal vez hasta 200.000.
Mientras tanto, recientemente publicamos una página de preguntas frecuentes en nuestro sitio web, que puede responder algunas de sus preguntas. Así que asegúrese de leer: https://www.pfsfoundation.org/pfs-by-the-numbers/
Y tenga en cuenta que estamos trabajando lo más rápido posible para facilitar investigaciones adicionales que, con suerte, iniciarán a la comunidad médica en el camino hacia el desarrollo de terapias efectivas para la afección. Puede leer todas las investigaciones publicadas hasta la fecha en nuestra página de literatura médica: https://www.pfsfoundation.org/publications/
Desafortunadamente, no se conocen tratamientos efectivos para la SLP en este momento. Y no se conocen informes científicos de pacientes con PFS que hayan recuperado la salud por completo. Pero un puñado de pacientes con PFS nos ha informado que se han sentido un 80%, 90% o incluso un 99% mejor en un período de uno a cinco años. Otros pacientes informan que se vuelven más estables y aprenden a sobrellevar mejor la afección durante un período de uno a tres años, en lugar de recuperar la salud por completo. Desafortunadamente, una pequeña minoría de pacientes informa que los síntomas aumentan con el tiempo, especialmente con respecto a algunos de los efectos secundarios psicológicos.
En cuanto a los médicos que atienden a pacientes con PFS, tenemos más de 100 en nuestra página de Profesionales médicos: https://www.pfsfoundation.org/pfs-medic ... essionals/
Uno bueno para probar es Irwin Goldstein en San Diego, California. Realiza consultas telefónicas gratuitas con pacientes con PFS de todo el mundo.
También contamos con un programa de apoyo al paciente. Si desea que lo conectemos con otros pacientes de PFS en su área o más allá, simplemente complete este PDF y envíelo por correo electrónico: https://www.pfsfoundation.org/wp-conten ... rogram.pdf
Y quizás lo más importante, asegúrese de informar sus síntomas al programa MedWatch de la FDA:
https://www.accessdata.fda.gov/scripts/ ... rting.home
Finalmente, lo agregamos a nuestra lista de correo. Y asegúrese de leer nuestra página de noticias de la Fundación PFS para estar al tanto de las últimas novedades normativas, de investigación y de otro tipo: https://www.pfsfoundation.org/post-fina ... rome-news/
Llámame en cualquier momento si es necesario.
Atentamente,
Philip Roberts
Post-Finasteride Syndrome Foundation
27 World’s Fair Drive
Somerset, NJ 08873
proberts@pfsfoundation.org
(856)425-6046
Gracias por contactarse con la Fundación PFS. Lamentamos escuchar acerca de sus síntomas de PFS, porque sabemos lo devastadora que puede ser la afección. Pero recuerde: no está solo. Estimamos que hay al menos 100.000 casos de SLP en el mundo, y tal vez hasta 200.000.
Mientras tanto, recientemente publicamos una página de preguntas frecuentes en nuestro sitio web, que puede responder algunas de sus preguntas. Así que asegúrese de leer: https://www.pfsfoundation.org/pfs-by-the-numbers/
Y tenga en cuenta que estamos trabajando lo más rápido posible para facilitar investigaciones adicionales que, con suerte, iniciarán a la comunidad médica en el camino hacia el desarrollo de terapias efectivas para la afección. Puede leer todas las investigaciones publicadas hasta la fecha en nuestra página de literatura médica: https://www.pfsfoundation.org/publications/
Desafortunadamente, no se conocen tratamientos efectivos para la SLP en este momento. Y no se conocen informes científicos de pacientes con PFS que hayan recuperado la salud por completo. Pero un puñado de pacientes con PFS nos ha informado que se han sentido un 80%, 90% o incluso un 99% mejor en un período de uno a cinco años. Otros pacientes informan que se vuelven más estables y aprenden a sobrellevar mejor la afección durante un período de uno a tres años, en lugar de recuperar la salud por completo. Desafortunadamente, una pequeña minoría de pacientes informa que los síntomas aumentan con el tiempo, especialmente con respecto a algunos de los efectos secundarios psicológicos.
En cuanto a los médicos que atienden a pacientes con PFS, tenemos más de 100 en nuestra página de Profesionales médicos: https://www.pfsfoundation.org/pfs-medic ... essionals/
Uno bueno para probar es Irwin Goldstein en San Diego, California. Realiza consultas telefónicas gratuitas con pacientes con PFS de todo el mundo.
También contamos con un programa de apoyo al paciente. Si desea que lo conectemos con otros pacientes de PFS en su área o más allá, simplemente complete este PDF y envíelo por correo electrónico: https://www.pfsfoundation.org/wp-conten ... rogram.pdf
Y quizás lo más importante, asegúrese de informar sus síntomas al programa MedWatch de la FDA:
https://www.accessdata.fda.gov/scripts/ ... rting.home
Finalmente, lo agregamos a nuestra lista de correo. Y asegúrese de leer nuestra página de noticias de la Fundación PFS para estar al tanto de las últimas novedades normativas, de investigación y de otro tipo: https://www.pfsfoundation.org/post-fina ... rome-news/
Llámame en cualquier momento si es necesario.
Atentamente,
Philip Roberts
Post-Finasteride Syndrome Foundation
27 World’s Fair Drive
Somerset, NJ 08873
proberts@pfsfoundation.org
(856)425-6046
